Sedemletni Matic Žontar iz Virmaš nujno potrebuje zdravilo, ki mu lahko reši življenje. / Foto: arhiv Društva Viljem Julijan

Pomagajmo Maticu iz Virmaš

15.12.2024, 10:04

Sedemletni Matic Žontar iz Virmaš pri Škofji Loki ima redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo. Pred kratkim so v Združenih državah Amerike razvili in odobrili gensko zdravilo za to bolezen, ki bi Maticu ustavilo propadanje mišic. A zdravilo stane neverjetnih 3,2 milijona evrov, zato Matičeva starša prosita za pomoč.

Duchennova mišična distrofija je zelo redka ter napredujoča genetska bolezen, ki povzroča odmiranje in propadanje mišic po celotnem telesu. Po osmem letu starosti začne bolezen hitro napredovati, zato bolniki v starosti od 10 do 12 let že izgubijo sposobnost hoje in postanejo trajno prikovani na invalidski voziček. Zatem postopoma izgubijo še druge gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol, pride pa tudi do deformacije hrbtenice in okvar sklepov. Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo nekje po 20. letu starosti, so zapisali v društvu Viljem Julijan, ki zbira sredstva za sedemletnega Matica.

Do nedavnega zdravila za omenjeno bolezen ni bilo, pred kratkim pa so v ZDA razvili in odobrili prvo gensko zdravilo za to bolezen, ki bolnikom prinaša upanje za novo življenje. Starša sta Matica letos novembra na lastne stroške že odpeljala v Združene države Amerike na kliniko, kjer bi lahko prejel zdravljenje z zdravilom Elevidys. Naredili so potrebne teste in ugotovili, ali je Matic primeren kandidat za zdravljenje. "Zdravniki so nam dali zeleno luč ter odobrili zdravljenje z Elevidysom. To pomeni, da bi lahko šli že jutri v ZDA na to kliniko, kjer bi najin sin prejel zdravilo. Ključno je predvsem to, da Matic nima protiteles na določen virus, kar pomeni, da njegovo telo genske terapije ne bo zavrnilo," pravita starša.

Potrebujejo 2,2 milijona evrov

Ker v Evropi zdravilo še ni odobreno, ga lahko Matic prejme samo tako, da njegova družina stroške zanj krije sama. Zdravilo skupaj s stroški zdravljenja stane 3,2 milijona evrov. "Čeprav sva leta in leta vlagala vse v varčevanje, sva se znašla pred nepremostljivo oviro. To je bilo resnično težko obdobje, vendar sva vedela, da morava za Matica narediti vse, saj drugače nima prihodnosti," opisujeta starša. V društvu Viljem Julijan pojasnjujejo, da bodo Matičevi starši zanj namenili vse svoje prihranke in najeli posojila, vendar pa to še vedno ne bo dovolj. "Zato je Matičevo edino upanje za prejem zdravila to, da starši zanj s pomočjo donacij zberejo še manjkajočih 2,2 milijona evrov," so dodali.

V sodelovanju s starši so zato začeli veliko zbiralno akcijo, v kateri prosijo ljudi, da v čim krajšem času pomagajo Maticu do zdravila, saj ga mora prejeti čim prej. Pri tem upajo na "božični čudež za Matica". Čas je namreč za Matica izredno velikega pomena, saj je bolezen napredujoča, in prej ko bolnik prejme zdravljenje, bolj mu lahko pomaga. "Čas nas preganja in čas je Matičev sovražnik, zato si z vsem srcem neizmerno želiva, da bi resnično v čim krajšem času zbrali potrebna sredstva in Maticu omogočili to zdravljenje," pravita starša.