Naslovili apel na vlado

Ljubljana, Virmaše – »Menimo, da je žalostno in nesprejemljivo, da imamo javni zdravstveni sistem, v katerem morajo starši otrok z redkimi boleznimi zbirati donacije, da bi lahko svojemu otroku zagotovili zdravljenje v tujini,« je na torkovi novinarski konferenci dejal ustanovitelj Društva Viljem Julijan Gregor Bezenšek. V društvu so poudarili, da zbiralno akcijo za Matica Žontarja nadaljujejo z isto zavzetostjo, saj nima časa, da bi čakal na odobritev zdravila v EU.

V Društvu Viljem Julijan so na torkovi novinarski konferenci na vlado podali apel, naj država zagotovi financiranje zdravljenja z novimi genskimi zdravili za osemletnega Matica in šestletnega Miloša, ki imata redki genetski bolezni. Matic ima Duchennovo mišično distrofijo, Miloš bulozno epidermolizo. »V društvu močno verjamemo, da je čas, da prenehamo zbirati zamaške, da nehamo prenašati breme na lastna pleča, in da je res čas, da država v takih primerih priskoči na pomoč. Da se ustvari neki mehanizem, s katerim bomo lahko otrokom s tako krutimi in redkimi boleznimi tudi pomagali,« je poudaril ustanovitelj Društva Viljem Julijan Gregor Bezenšek. »Po našem mnenju bi morala nova genska zdravljenja, ki so odobrena v ZDA, v Sloveniji avtomatično dobiti enak status kot zdravila, ki so odobrena s strani Evropske agencije za zdravila (EMA) in se kriti iz javnih sredstev. Ker so nova genska zdravljenja zelo draga, predlagamo tudi, da se v ta namen ustanovi poseben državni sklad znotraj Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, kjer bi se zagotavljala potrebna sredstva za kritje stroškov zdravljenja,« je povedal predsednik društva Nejc Jelen.

Težko je prositi za denar

Matičeva starša sta za sinovo diagnozo izvedela, ko je bil star enajst mesecev. Vsa leta do zdaj so čakali, da bodo iznašli zdravilo za njegovo bolezen; ko so izvedeli, kakšna je cena zanj, so se zavedeli, da je zanje nedostopna. »Hudo je, da vemo, da zdravilo obstaja, da vemo, da se otrokom ponekod da pomagati, pri nas pa ne,« je v torek povedala Živa Krelj. Matičev oče Tadej Žontar je priznal, da zanj ni težjega kot prositi za denar. »To prosjačenje in 'fehtanje' … Težko to delamo ...« A hkrati se zavedajo, da je to edina pot, ki vodi do zdravila. »To moramo početi, želimo pa, da ljudem v prihodnosti ne bo treba po isti poti. Zahvaliti se želim vsem ljudem, ki so srčni, ampak to bo treba rešiti na državni ravni. V Sloveniji se na leto rodi en otrok s to boleznijo, torej govorimo o treh milijonih letno. Mislim, da to ni znesek, ki ga država ne bi mogla pokriti, saj vemo, kam vse denar gre,« je razmišljal Žontar. Miloševa mamica Daliborka Bunić se je prav tako obrnila na državo z apelom, da bi lahko njen otrok zdravilo prejemal doma. »Rane se mu tako hitreje celijo, infekcij je manj … Če je lahko Srbija za dva otroka kupila to zdravilo, ne vem, zakaj Slovenija ne bi mogla pomagati Milošu, Maticu in vsem drugim otrokom z redkimi boleznimi,« je poudarila.

Čas neusmiljeno teče

Za Škofjeločana Matica je čas izrednega pomena, zbiralna akcija za njegovo zdravilo intenzivno poteka. Zbrati morajo namreč 2,2 milijona evrov za zdravljenje z novim genskim zdravilom Elevidys v ZDA. V mesecu in pol so z donacijami za Matica zbrali že 1,15 milijona evrov, potrebujejo še dober milijon evrov. Zdravilo Elevidys bolnik prejme v enkratnem odmerku. Ravno v tem tednu so bili objavljeni novi rezultati študije zdravila, ki so zelo spodbudni in kažejo, da zdravilo deluje.