Pomagajmo Maticu iz Virmaš

Virmaše – »Ves čas, odkar smo pri Matičevih enajstih mesecih izvedeli za njegovo bolezen, spremljamo raziskave in napredek v zvezi z njo. Ko smo pred kratkim izvedeli, da je zdravilo razvito in odobreno, smo bili pre­srečni. A ko smo izvedeli, koliko stane, preprosto ni­smo mogli verjeti, da je kaj takega mogoče. Nekaj tednov smo potrebovali, da smo to številko nekako ponotranjili in se soočili, da takšna pač je in da tega dejstva ne moremo spremeniti. Veseli smo, da kljub enormni ceni zdravilo sploh obstaja. In v nas gori prepričanje, da druge možnosti, kot da dosežemo ta enormni znesek 3,2 milijona evrov, sploh ni,« nam je v srčni želji po tem, da bi čim več ljudi uslišalo njihove želje in pomagalo Maticu, povedala njegova mamica Živa Žontar.

Starši in širša družina bodo s posojili in prihranki skupaj zbrali milijon evrov. »Čeprav sva leta in leta vlagala vse v varčevanje, sva se znašla pred nepremostljivo oviro. To je bilo resnično težko obdobje, vendar veva, da morava za Matica narediti vse, saj drugače nima prihodnosti.« V Društvu Viljem Julijan, kjer so pognali zbiralno akcijo, so zapisali, da je Matičevo edino upanje za prejem zdravila to, da starši zanj s pomočjo donacij zberejo še manjkajoči znesek 2,2 milijona evrov.

Napredujoča genetska bolezen

Duchennova mišična distrofija je zelo redka ter napredujoča genetska bolezen, ki povzroča odmiranje in propadanje mišic po celotnem telesu. Po osmem letu starosti začne bolezen hi­tro napredovati, zato bolniki v starosti od 10 do 12 let že izgubijo sposobnost hoje in postanejo trajno prikovani na invalidski voziček. Zatem postopoma izgubijo še druge gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol, pride pa tudi do deformacije hrbtenice in okvar sklepov. Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo nekje po 20. letu starosti.

Kako lahko pomagate

Za zdravilo za Matica lahko prispevate s SMS-sporočilom MATIC10 ali MATIC5 (in prispevate 10 oziroma 5 evrov) na 1919 ali z nakazilom na tekoči račun Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic: SI00 444777, namen: Za Matica.