Zbiranje sredstev poteka tudi za dečka Aleksa iz Kranja (na fotografiji z mamico Tino), ki ima zelo hudo redko gensko bolezen spastično paraplegijo tipa 56, zdaj pa se je zanj pojavilo veliko upanje, saj je bilo nedavno razvito prvo gensko zdravilo, ki bi lahko zaustavilo napredovanje težke bolezni. / Foto: Tina Dokl
V Društvu Viljem Julijan, društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi, apelirajo na poslance državnega zbora, da še v tem mesecu, pred volitvami, sprejmejo zakon o ustanovitvi državnega sklada za redke bolezni, ki bo omogočal kritje stroškov zdravljenja otrok z najtežjimi redkimi boleznimi z najnovejšimi zdravili. V Sloveniji trenutno potekajo tri velike zbiralne akcije, v katerih družine zbirajo sredstva za zdravljenje triletnega Aleksa, sedemletnega Tea in devetletnega Jaka. V Društvu Viljem Julijan tako že vrsto let opozarjajo, da bi bilo zato treba ustanoviti poseben državni sklad, ki bi tem otrokom omogočil zdravljenje tudi v primerih, ko nova zdravila še niso odobrena v Evropski uniji, so pa denimo odobrena v ZDA ali pa so dostopna v okviru mednarodnih kliničnih študij.
