Več upanja za male borce

Ljubljana – Vlada je na seji v četrtek, 17. septembra, potrdila predlog Zakona o Javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni, ki so ga pripravili na ministrstvu za zdravje. Z njim, kot so poudarili, želijo vzpostaviti trajen in jasno urejen način financiranja naprednih zdravljenj otrok z redkimi boleznimi, kadar so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane, obstaja pa strokovno utemeljena možnost zdravljenja. »Vzpostavljamo jasno pravico do hitre, neodvisne in strokovne presoje ter do financiranja, kadar so izpolnjeni zakonski in strokovni pogoji,« je ob predstavitvi predloga poudaril minister za zdravje dr. Tadej Ostrc.

Vsak primer bo, pojasnjujejo na zdravstvenem ministrstvu, obravnavan individualno, pri presoji pa bodo upoštevani zdravstveno stanje otroka, dosedanji potek zdravljenja, pričakovane koristi in tveganja ter razpoložljivi strokovni in regulatorni podatki. Temeljna strokovna podlaga bo mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni. Glavni vir sredstev za zdravljenja bo, kot so navedli, nerazporejeni del enega odstotka dohodnine, predvideni pa so tudi partnerski dogovori s podjetji, donacije, evropska sredstva in drugi viri. Ko bo posamezno zdravljenje vključeno v redno financiranje iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, bo njegovo financiranje prevzel Zavod za zdravstveno zavarovanje. »Sklad bo torej zapolnil vrzel med trenutkom, ko medicina že ponuja strokovno utemeljeno možnost zdravljenja, in trenutkom, ko jo je sposoben zagotoviti redni sistem,« je pojasnil minister Ostrc, in kot je še dodal: »Naloga države je, da takrat, ko je odločilen čas, zagotovi jasen postopek, najboljšo dostopno strokovno presojo in pošteno možnost zdravljenja. S tem zakonom to odgovornost prevzemamo.«