V Kranju je štel vsak vdih

S pobudo so želeli v društvu mimoidočim približati izkušnjo življenja z boleznijo, ki kljub hudim posledicam ostaja v veliki meri neprepoznana v splošni javnosti. »Bojim se, da je pljučna hipertenzija med splošno populacijo premalo poznana, ampak skupaj z zdravniki delamo na tem, da bi bila čim bolj in da se ob pretirani zadihanosti, modrikastih ustnicah, utrujenosti zaradi nenadnega razloga in tiščanju v prsih pomisli tudi na pljučno hipertenzijo,« je pojasnila predsednica društva Tadeja Ravnik in dodala, da je zgodnje odkrivanje bolezni, ki lahko prizadene tako mlade kot stare, izrednega pomena, saj hitra diagnoza lahko bistveno pripomore h kvaliteti življenja.

Osebna zgodba

Obstaja sicer pet oblik pljučne hipertenzije, dve med njimi spadata v kategorijo redkih bolezni. To sta pljučna arterijska hipertenzija in tromboembolična pljučna hipertenzija, ki jima v društvu posvečajo največ pozornosti. Register oseb s pljučno hipertenzijo je v pripravi, predvideva pa se, da ima redko obliko približno dvesto pacientov. Svojo zgodbo s pljučno hipertenzijo je delila tudi podpredsednica društva Nina Kobler. Kot je pojasnila, je po drugem porodu opazila, da je precej nezmogljiva. »Ker je bil za mano porod, sem stanje pripisovala temu. Želela sem si priti v neko boljšo kondicijo, ampak bolj kot sem se trudila, manj sem zmogla. Iskala sem vzroke, se posvetovala z zdravniki, saj sem precej hitro začela izgubljati zavest. Pred tem sem bila zelo športno aktivna. Da sem prišla do diagnoze, je trajalo skoraj leto in pol, pred tem sem se zdravila za astmo, imela sem nizek krvni tlak.« Zdravniki so ji pred tem svetovali, naj več pije, je bolj slano, spije kakšno kavo – kar je imelo ravno obratni učinek in še dodatno poslabševalo stanje. »Ko sem dobila diagnozo, sem dobila zdravila in na srečo imam vazoreaktivno pljučno hipertenzijo, kar pomeni, da se žile v pljučih odzivajo in imam stanje urejeno. Nisem tako zmogljiva, kot sem bila pred tem, ampak lahko rečem, da je znosno in lahko počnem marsikaj,« je strnila.

Prisotni so bili strokovnjaki

Dogodek je bil primarno namenjen ozaveščanju, mimoidoči pa so imeli priložnost, da se posvetujejo s strokovnjaki. Prisotni so bili asist. dr. Boštjan Rituper, dr. med., spec., Anja Ilovar Bezjak, dr. med., in Andraž Jug, dr. med., vsi iz Univerzitetne klinike Golnik, ter asist. dr. Polona Mlakar, dr. med., spec. in doc. dr. Barbara Salobir, dr. med., spec., obe s Kliničnega oddelka za pljučne bolezni in alergije UKC Ljubljana. Osrednja aktivnost dogodka je bil prilagojeni šestminutni test hoje, namenjen zdravim osebam. Ta je omogočil, da mimoidoči na lastni koži izkusijo, kako se diha s pljuči bolnika s pljučno hipertenzijo.