Dekle z ognjenim znamenjem (1)

Taja Povšič je 16-letno dekle iz Škofje Loke. Je običajna najstnica z eno posebnostjo: rodila se je z ognjenim znamenjem na obrazu, ki jo bo spremljalo celo življenje.

»Z ognjenim znamenjem se v Sloveniji letno rodi od trideset do petdeset otrok. To je prirojena žilna nepravilnost, ki se pojavi kot trajna rdeča ali vijolična lisa na koži, večinoma na obrazu ali na vratu, lahko pa tudi drugje po telesu, sega pa lahko tudi v možgane. Je posledica redke nevrološke motnje, ki se imenuje Sturge-Webrov sindrom,« je ob našem obisku pojasnila Tajina mama Andreja Povšič. Obudila je spomin na rojstvo svoje drugorojenke. »Po levi strani obraza je imela kar obsežno znamenje temno vijolične barve, ki ni izginilo. Nisem vedela, kaj bi to lahko bilo, te bolezni prej nisem poznala. Taja je bila zadovoljna dojenčica, lepo je jedla in napredovala ... Preglede je opravila v Ljubljani, kjer so me seznanili, da to ni le znamenje, ampak da lahko povzroča tudi druge zdravstvene težave, kot so glavkom in druge težave z vidom, epileptični napadi ... Takrat sem spoznala, da ne gre le za lepotno stvar, da je lahko veliko hujše. Diagnozo je dobila pri treh mesecih. Zdravnik nam je povedal, da obstaja zdravljenje z laserjem v tujini, kar me je pomirilo.«

Na zdravljenje z laserjem je šla v Avstrijo prvič pri treh letih, terapije so bile krite v okviru javnega zdravstva. »Po eni strani smo bili navdušeni, po drugi strani pa so bile tudi skrbi. Lasersko zdravljenje so namreč opravili pod anestezijo. Terapija je bila uspešna, znamenje je bilo manj vidno, a prejeti bi morala več terapij zapored, vsaj od pet do osem, imela pa je tri v treh letih. Morale bi se nadaljevati. Šele ko je bila stara 14 let, so ji v okviru javnega zdravstva odobrili deset terapij v Rogaški Slatini. A ta laser ni bil PDL, ki je najbolj učinkovit in tudi najmanj boleč. Te terapije so bile za Tajo še bolj boleče, poleg tega smo videli, da učinka, kot je bil v Avstriji, ni bilo, zato terapij tam nismo več nadaljevali. Smo pa izvedeli, da imajo prav tako v Rogaški Slatini, a ne pri istem izvajalcu, tudi laser ​PDL, a samo samoplačniško, kar je pomenilo velik finančni zalogaj. Povezali smo se z Društvom Viljem Julijan, kjer so nam veliko pomagali in nam bili v oporo. Priključili so se še nekateri drugi starši in šli smo v akcijo za nakup laserja PDL. Veseli smo, da je bila uspešna in da laser prihaja v Slovenijo, na dermatovenerološko kliniko, kjer ga bodo v uporabo predali prihodnji teden,« je pojasnila Andreja.

Taja upa, da bo ustrezno zdravljenje v Sloveniji sedaj v okviru javnega zdravstva dostopno tudi njej. »Ognjeno znamenje brez zdravljenja z laserjem namreč z leti večinoma potemni, težava pa je tudi ta, da koža pod njim lahko odebeli in postane vozličasta,« je poudarila Andreja.

(Se nadaljuje)