Dekle z ognjenim znamenjem (2)

V Društvu Viljem Julijan so v torek Dermatovenerološki kliniki UKC Ljubljana podarili poseben medicinski laser v vrednosti dobrih 94 tisoč evrov. Gre za najsodobnejšo medicinsko napravo, ki bo omogočila zdravljenje otrok in mladostnikov z ognjenimi znamenji, ki te možnosti v okviru javnega zdravstva doslej niso imeli. »Neizmerno smo veseli in hvaležni, da nam je uspelo zbrati potrebna sredstva za nakup tega laserja, in se ob tem z vsem srcem zahvaljujemo vsem srčnim Slovenkam in Slovencem, ki so za to namenili donacijo,« je povedal dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.

Na slovesni predaji so bile prisotne tudi osebe z ognjenim znamenjem, med njimi Škofjeločanka Taja Povšič. Vesela je, da je akcija zaključena. Ne nazadnje je bila vanjo aktivno vključena. Bila je na plakatih, ki so bili po Sloveniji. »Odločitev, da se izpostavim, da na ta način prosimo za denar za laser, je bila težka, a vedela sem, da ni druge poti. Ne gre le zame, gre tudi za druge otroke,« je pojasnila. Upa, da bo terapij deležna tudi ona. »Laserske terapije, ki sem jih imela doslej, so mi pomagale,« je poudarila.

Nove pridobitve so se razveselili tudi na Dermatovenerološki kliniki. »Zelo smo hvaležni Društvu Viljem Julijan, da nam je podarilo in omogočilo ta posebni laser PDL​, s katerim bomo lahko končno omogočili zdravstveno obravnavo in zdravljenje otrokom in mladostnikom z ognjenimi znamenji. To si v naši kliniki že ves čas želimo, vendar za ta laser enostavno nismo imeli sredstev. To je za našo kliniko resnično velik dan,« je povedala predstojnica klinike prim. doc. dr. Tanja Planinšek Ručigaj.

Ognjena znamenja so lahko povezana tudi z redkimi genetskimi boleznimi, kot je sindrom Sturge-Weber. Potrdili so ga tudi pri Taji. Nima le rdečega znamenja po celotni levi strani obraza, ima tudi očesni glavkom. »Ko je bila stara eno leto, smo bili sprejeti na Očesni kliniki v Ljubljani. Vseskozi jo spremljajo. Imela je že dve operaciji, vstavili so ji cevko, da ji pomaga, ima zdravila. Znamenje je za očesom in to je večji problem kot samo estetski del na obrazu. Strah me je bilo tudi epileptičnih napadov, ki so prav tako lahko prisotni, ki pa jih k sreči nima,« je predstavila Tajina mama Andreja Povšič.

V vseh teh letih je družina spoznala kar nekaj oseb, ki imajo ognjeno znamenje na različnih delih telesa. Med seboj si podelijo izkušnje, se družijo, vedo, da niso edini s to diagnozo. »Ni ravno enostavno imeti ognjenega znamenja, včasih mi je tudi neprijetno – predvsem zaradi okolice, zaradi pogledov. Se pa zavedam, da se ljudje srečujejo s še težjimi boleznimi,« je dejala Taja. Letos je osnovnošolske klopi zamenjala za srednješolske. Obiskuje prvi letnik srednje zdravstvene šole v Ljubljani. »Verjetno je k temu pripomogla tudi moja bolezen. Veliko sem v stiku z zdravstvenimi delavci in mi je to delo všeč. V šoli so me lepo sprejeli,« je zadovoljna. Tudi v Društvu Viljem Julijan opozarjajo na velik pomen širše družbene ozaveščenosti o ognjenih znamenjih, še posebno v kontekstu informiranja, razbijanja mitov in stigmatizacije. (Konec)