Demenca ti jemlje spomine, a čustva ostajajo

Kateri so prvi znaki demence, ki jih opazijo svojci pri očetu, mami ...?

Najpogosteje se začne z majhnimi spremembami. Oseba pozabi dogovore, išče predmete, ki jih je ravnokar odložila, večkrat ponavlja ista vprašanja. Svojci pogosto prvi opazijo, da nekaj »ni več isto«. Ni pa vedno to le pozabljivost. Velikokrat se spremeni tudi vedenje – človek postane bolj zaprt vase ali pa nasprotno razdražljiv. Zelo pogosto se ti prvi znaki spregledajo, še posebej če ne živimo v istem gospodinjstvu. Če en partner začne izgubljati sposobnosti, drugi partner pogosto prevzame ta del – in navzven se skoraj nič ne opazi. Marsikdo tudi zavestno skriva težave, ker noče pokazati, da se nekaj dogaja, ali ker noče obremenjevati otrok.

Je pozabljivost že demenca?

Ne. Vsi smo kdaj pozabljivi – še posebej v stresu ali utrujenosti. Kdo od nas še ni iskal ključev ali pozabil, kaj je želel povedati? To je normalen del življenja. Pri demenci pa pozabljanje ni več občasno, ampak postane del vsakdana in vpliva na to, kako človek funkcionira v življenju. Razlika je tudi v tem, da medtem ko mi pozabimo, kam smo dali ključe, oseba z demenco lahko pozabi, zakaj se ključi sploh uporabljajo. Zato pravim – pozabljivost ni enaka demenci, je pa lahko njen prvi znak, ki ga je dobro preveriti.

Kaj se dogaja z osebo z demenco? Kako vidi svet?

Demenca človeku prestavlja police v trgovini. Kar je bilo včeraj na istem mestu, danes izgine. Svet postane nepregleden, poln vrzeli, kjer se človek ne znajde. Včasih ga prestraši že nekaj čisto običajnega, ker mu ni več znano. Zato je tako pomembno, da mu damo občutek varnosti in da stopimo v njegov svet – ne da ga silimo v našega.

Kako naj se svojci pogovarjajo z osebo z demenco? Ko mama že petič vpraša isto stvar?

Ostati moramo mirni. Čeprav je težko. Bodite prisotni in vzpostavite očesni stik. Uporabljajte kratke, jasne stavke. Ne popravljajte. In kar je najpomembnejše – poslušajte, tudi če je zgodba že stokrat povedana. Največje napake so, da popravljamo, dokazujemo, da nima prav, ali da rečemo: »Saj si že stokrat vprašala!« To človeka z demenco samo še bolj prizadene in zmede.

Demenca zelo prizadene svojce in pomoč potrebujejo tudi oni. Pravite, da je skrb za osebo z demenco ena najtežjih skrbi.

Najtežje je gledati človeka, ki ga imaš rad, kako se izgublja pred tvojimi očmi. Pa tudi to, da nikoli ne veš, kaj te čaka jutri – danes je miren, jutri kriči nate. Svojci velikokrat rečejo: »Ne prepoznamo ga več.« In ob tem ostajajo sami s svojo žalostjo, utrujenostjo, občutki krivde. Pri človeku, ki ostane brez noge, vemo, da ne more hoditi po njej. Ko pa so prekinjene vezi v možganih … no, tega pa ne moremo videti. In če ne vidimo, ne pomeni, da ne obstaja. Zato je to tako težko za svojca.

Kaj če oseba kriči, obtožuje, tava ponoči, če ne zna več prijeti za žlico? Kako reagirati?

Vedeti moramo, da to ni več človekova izbira, ampak bolezen. Ko kriči, kriči demenca, ne mama. Ko tava, tava bolezen, ne oče. Najtežje pa je prav to ločiti. Pomaga, če se ob takih trenutkih spomnimo, da nam ni treba nam reagirati z jezo, ampak z umirjenostjo. Da poiščemo rešitev, ne krivca. Pomembno je tudi, da svojci vedo – tega bremena ne morejo nositi sami. Prav je, da poiščemo pomoč: nekoga, ki nas nadomesti čez noč, da se spočijemo; obisk zdravnika, ki preveri, ali so primerna zdravila; podporo strokovnjaka, ki nas nauči, kako se odzvati. To ni znak šibkosti, ampak odgovornost – do sebe in do človeka z demenco.

Kaj je tisto najpomembnejše, kar svojec lahko da osebi z demenco?

Varno okolje in občutek, da je ljubljena. Demenca ti jemlje spomine, a čustva ostajajo. Človek bo morda pozabil, kaj ste rekli, nikoli pa ne bo pozabil, kako se je ob vas počutil.

Kdaj skrb doma postane pretežka in pride čas, da oseba z demenco mora oditi v dom?

Ko svojci ne zmorejo več poskrbeti za osnovne potrebe – higieno, hrano, varnost – in ko skrb začne ogrožati tudi njihovo zdravje. Ko osebe z demenco postanejo nevarne sebi ali drugim. Takrat to ni več samo vprašanje ljubezni, ampak realne moči. Včasih je največja ljubezen prav ta odločitev, da prepustiš skrb strokovnjakom, sam pa ostaneš ob strani kot sin, hči, partner.

Na kakšen način lahko pomagate vi? Menda ste čez leta razvili posebne metode in tehnike, ki podpirajo kakovostno življenje starejših.

Ponujam celostno podporo, kar pomeni, da pridem na dom in tam poiščem rešitve, ki so prilagojene posamezni osebi in njenim svojcem. Vemo, da je domače okolje tisto, kjer se oseba z demenco počuti najbolj varno, zato je moj cilj, da tam ostane čim dlje. Kako? Izvajam aktivnosti za ohranjanje kognitivnih sposobnosti, prilagodim dom, da postane varen in prijazen, in spodbujam področja, kjer je oseba še močna, in gradim na tem. Takrat si svojec lahko vzame eno uro za odmik.

Svojcem stojim ob strani tako, da jih naučim, kako se odzvati v njihovih konkretnih situacijah. Uporabljam tudi principe Imago pristopa, kjer svojci delajo na sebi – da znajo ostati mirni, prisotni in da se ob osebi z demenco ne izgubijo. To je ključ: ko si ti kot svojec stabilen, lahko veliko bolje poskrbiš za svojega bližnjega.

Poleg terenskega dela hodim po Sloveniji, kjer izobražujem in ozaveščam o demenci. Ustvarila sem program Spomnim se – Celostna podpora za zaposlene, s katerim dam zaposlenim v domovih tisto, kar je meni na začetku najbolj manjkalo – strukturirano, jasno in uporabno znanje, ki jim pomaga razumeti osebo z demenco in hkrati zaščititi sebe pred izgorelostjo.

Pravite, da ni dovolj le skrb, ko demenca vstopi v dom. Potrebna je strokovna roka, ki vodi svojce. Pa je pri nas dobro poskrbljeno za strokovno pomoč?

Vedno več se dela, a realno – še vedno premalo. Veliko svojcev ostaja brez prave podpore. Zato sem se sama odločila, da stopim v ta prostor in jim dam konkretne odgovore in orodja na enem mestu. Dejstvo je, da je demenca v porastu in da sistem še ne dohiteva potreb. Ko pride diagnoza, dom naenkrat postane popolnoma drugačen kraj – mir se poruši, vsakodnevna rutina se razblini, svojci pa pogosto ne vedo, kaj jih čaka jutri. Vsaka zgodba je drugačna, a skupno jim je to, da velikokrat ostanejo sami. To je tisto, kar najbolj boli – da si ob bolezni, ki vse obrne na glavo, brez prave podpore.

Snemate tudi filmčke na kanalu YouTube in imate skupino na Facebooku za svojce, kajne? Kaj je namen?

Filmčke snemam zato, da svojci dobijo konkretne odgovore na konkretna vprašanja – ko ne vedo, kako reagirati, ko ne razumejo, zakaj se njihov bližnji tako vede, ko jih stiska krivda ali nemoč. Skozi zgodbe in prispodobe razložim, kaj se dogaja v možganih osebe z demenco, in dam preproste, uporabne napotke, ki jih lahko svojci prenesejo v vsakdan.

Na Facebook strani pa redno objavljam. Ob ponedeljkih povzetek iz videovsebin, ob sredah konkretne primere iz prakse z napotki in ob petkih izpovedi svojcev.

Neverjetno se mi zdi, kako se ljudje odzovejo – berejo, pišejo svoje zgodbe, včasih skupaj poiščemo rešitev. In prav ta občutek povezanosti, da nismo sami, je tisti, ki daje moč naprej. Vsak zapis nekoga je lahko v pomoč nekomu drugemu.

Izdali ste tudi brezplačni priročnik, kaj prinaša?

Priročnik je moja daritev svojcem. V njem so razlage in praktični nasveti, a je napisan tako, da ga ni treba prebrati od začetka do konca. Svojci lahko preprosto poiščejo tisto poglavje, ki ga v tistem trenutku najbolj potrebujejo. Napisala sem ga v svojem tonu – toplo, življenjsko, brez nepotrebnega strokovnega jezika. Da imajo ob sebi nekaj, kamor se lahko obrnejo, ko ne vedo, kako naprej. Nekaj, kar jih v težkih trenutkih spomni, da obstajajo poti, ki vodijo k več miru, razumevanju in dostojanstvu.

Je demenca pri nas še zmeraj stigmatizirana?

Žal ja. Veliko ljudi je še vedno sram povedati, da ima nekdo v družini demenco. A demenca ni sramota – je bolezen. Po mojih izkušnjah ljudje veliko lažje rečejo: »Moj svojec se zdravi na travmatološki kliniki,« kot pa: »Je v psihiatrični bolnišnici.« Ta razlika v dojemanju pokaže, kako globoko je stigma še vedno prisotna. Zato je moj cilj, da o demenci govorimo na glas – človeško, odkrito, brez tabujev. Ker le tako bomo ustvarili prostor, kjer bodo osebe z demenco lahko živele dostojanstveno, svojci pa bodo čutili podporo, in ne krivde.