Vodja gorenjske podružnice Društva psoriatikov Slovenije Simeon Setnikar je poudaril, kako pomembno je ozaveščanje o sami bolezni, ki je na videz sicer neprijetna, a vsekakor nenalezljiva. / Foto: Tina Dokl
Luskavica – vsak ima svojo izkušnjo
Luskavica oziroma psoriaza, kronična vnetna bolezen, ki prizadene od enega do tri odstotke prebivalstva, je pogosto nerazumljena in povzroča socialno izolacijo obolelih. Ravno zato v Društvu psoriatikov Slovenije pripravljajo srečanja, na katerih si zbrani lahko izmenjajo izkušnje in krepijo medsebojno podporo.
Nedavno je v Škofji Loki potekalo prednovoletno srečanje Društva psoriatikov Slovenije, ki ga je organizirala podružnica Gorenjska. Dogodek je zbral več kot 200 udeležencev, med katerimi so bili člani društva, njihovi družinski člani ter podporni člani. Glavni namen srečanja je bilo okrepiti medsebojno podporo, izmenjati izkušnje in se skupaj spomniti na dosežke društva v letu 2024. Poudarek je bil na ozaveščanju o luskavici ter spodbujanju razumevanja in solidarnosti med člani. Zbrane sta nagovorila tako predsednik Društva psoriatikov Slovenije Jan Koren kot tudi škofjeloška podžupanja Tina Teržan.
Luskavica je kronična vnetna bolezen, ki prizadene od enega do tri odstotke prebivalstva. Gre za bolezen, ki se kaže z značilnimi luskami na koži, vendar je njena kompleksnost veliko širša. Poleg kože lahko luskavica prizadene tudi nohte, zlasti pri od deset do trideset odstotkih obolelih, včasih pa se razvije tudi psoriatični artritis, ki vpliva na sklepe. Bolezen pogosto prizadene ljudi iz severnih predelov sveta, predvsem zaradi znanega vpliva UV žarkov na luskavico. Čeprav ni nalezljiva, pogosto povzroča socialno izolacijo, saj mnogi oboleli občutijo sram ali nelagodje zaradi videza svoje kože. To pa ima lahko dolgoročne posledice na kakovost njihovega življenja, saj socialna izključenost lahko tudi dodatno povečuje tveganje za razvoj drugih bolezni, kot so kardiovaskularne bolezni, sladkorna bolezen, debelost, depresija in celo rak. Luskavica je bolezen, ki se lahko kaže v različnih oblikah, od lahkih primerov, ko so prisotne le majhne luske, do resnejših, kjer so prizadeti veliki deli telesa.
Simeon Setnikar, vodja gorenjske podružnice društva, je poudaril pomen ozaveščanja o tej bolezni: »Luskavica je avtoimuna bolezen, ki ni nalezljiva. Na pogled sicer lahko povzroča odbijajoči videz, vendar za okolico ni nevarna. V društvu si prizadevamo, da bi širšo javnost seznanili z boleznijo, saj je zavedanja o luskavici še vedno premalo. Poudariti je treba, da imamo različni ljudje različne izkušnje z luskavico. Za nekatere je to lahko le nekaj lusk na določenih delih telesa, spet drugi pa trpijo zaradi obsežnejših in resnejših oblik bolezni.«
Setnikar je poudaril, da so srečanja, kot je bilo to v Škofji Loki, izjemno pomembna. »Člani se srečanj udeležujemo zaradi medsebojne podpore, kjer se lahko pogovorimo o svojih izkušnjah z zdravljenjem, izmenjamo nasvete in skupaj iščemo rešitve.« Delil je tudi svojo zgodbo. Luskavica se mu je prvič pojavila pri 25 letih, stanje se je naslednjih 20 let le stopnjevalo. Sprva so ga zdravili s kremami, s stopnjevanjem bolezni pa se je stopnjevalo tudi zdravljenje – fototerapija, metotreksat, ki je imel negativni vpliv na jetra, nato pa je prešel na biološka zdravila. Biološka zdravila so mi omogočila boljše obvladovanje bolezni. Kljub temu pa poudari, da zdravljenje ni enako za vsakogar in da so tudi domača zdravila lahko koristna, čeprav so rezultati odvisni od posameznika. »Obstajajo različna domača zdravila, nekaterim pomagajo, drugim ne. Vsak ima svojo izkušnjo z boleznijo,« je pojasnil Setnikar.
Nina Hari, članica Društva psoriatikov Slovenije iz Škofje Loke, pa je o svoji izkušnji povedala: »Luskavica se mi je začela pojavljati v osnovni šoli, ko sploh nismo vedeli, za kaj gre. Imam namreč luskavico po lasišču, nikjer drugje, in predvidevalo se je, da imam precej prhljaja, za katerega nismo vedeli, od kod izvira. Raziskovali smo bolj podrobno in na podlagi diagnoze luskavice pri moji mami smo ugotovili, da jo imam tudi jaz.« Kot je še dodala, pridejo obdobja, ko je stanje slabše, na primer jeseni in pozimi, ko se v stanovanju ogreva ali pa ko se pojavi preveč stresa. Takrat se je po njenih besedah treba umiriti in še bolj dosledno negovati kožo.
Društvo psoriatikov Slovenije, ki letos praznuje 45 let delovanja, si prizadeva za širjenje ozaveščenosti in podporo ljudem z luskavico. Njegova gorenjska podružnica pa deluje že 38 let. V društvu menijo, da je pomembno vključevanje mlajših generacij, saj le z aktivnim sodelovanjem in razumevanjem širše javnosti lahko zagotovimo večjo podporo in pomoč ljudem, ki se soočajo s to kronično boleznijo. V prihajajočem letu 2025 Društvo psoriatikov Slovenije načrtuje nadaljnje izobraževalne dogodke in podporne programe, da bi izboljšalo kakovost življenja svojih članov. Pomembno je, da vsak posameznik dobi podporo, ki jo potrebuje, in da se dvigne raven ozaveščenosti o psoriazi, kar bo pripomoglo k večji vključitvi obolelih v vsakdanje življenje.
