Stigma lahko otežuje življenje

Predsednica društva Liga proti epilepsiji Slovenije Natalija Krajnc je pojasnila, da se vsaj polovica primerov epilepsije pojavi že v otroštvu. Za bolezen so značilni epileptični napadi, ki so pravzaprav kratkotrajne in nepredvidljive motnje v delovanju živčevja. »Razlogi za pojav epilepsije so različni. Lahko so povezani s katero drugo boleznijo, z nekim stanjem po poškodbi možganov, pojavijo se lahko pri nekaterih možganskih tumorjih, tudi kot posledica zgodnjih poškodovanosti, denimo obporodnih dejavnikov, vendarle pa z vidika pediatričnega nevrologa lahko rečem, da najpogosteje ni povezanosti z neko drugo boleznijo,« je dejala Natalija Krajnc.

Osnovni način zdravljenja predstavljajo protiepileptična zdravila, ki so učinkovita pri veliki večini bolnikov. Od tri četrtine do štirih petine oseb z epilepsijo lahko ob rednem jemanju zdravil učinkovito obvladuje bolezen. Vseeno pa obstaja tudi skupina bolnikov s trdovratnejšo obliko epilepsije, ki se ne odzove na standardna zdravila. Za te osebe je ključnega pomena seznanjenost z drugimi možnostmi zdravljenja. V Sloveniji je dostop do zdravil dober, a nekatere težave ostajajo. Kot je opozorila Krajnčeva, sta največji težavi neenakomerna dostopnost do specializiranih zdravstvenih storitev ter prehod bolnikov iz pediatrične v odraslo obravnavo.

Psihološka prilagoditev in stigma bolezni

Diagnoza epilepsije pogosto povzroči šok tako pri bolnikih kot pri njihovih svojcih. Specialist klinične psihologije David Gosar poudarja, da se ljudje diagnozi postopoma prilagodijo, pri tem pa so ključnega pomena informacije o zdravljenju in načinu življenja z boleznijo. »Mnogokrat, sploh na začetku, so ljudje presenečeni, šokirani, kmalu zatem pa jih zanimajo ključne informacije: kako ustrezno ukrepati, kako poteka zdravljenje, kako nadaljevati, kako se vključiti,« je dejal Gosar. Veliko breme epilepsije je nepredvidljivost, ki spremlja epileptične napade, je poudaril Gosar. Pomembno vlogo pri sprejemanju epilepsije igrajo tudi podporne skupine ter podpora družine in okolice.

Stigma, ki spremlja epilepsijo, lahko bolnikom otežuje življenje. Predsodki lahko vplivajo na zaposlovanje, izobraževanje in vsakodnevne socialne interakcije. Zato je po mnenju strokovnjakov pomembno, da starši otrok z epilepsijo ne zavijejo v pretirano zaščitniško vzgojo, temveč jim omogočijo čim bolj normalno vključitev v družbo.

Preprečevanje napadov in vloga ozaveščanja

Preprečevanje epileptičnih napadov vključuje zdrav življenjski slog. Osebe z epilepsijo bi se morale izogibati alkoholu in psihoaktivnim substancam, hkrati pa poskrbeti za redno telesno aktivnost in dober spanec. Gosar bolnikom svetuje, naj o svoji bolezni odkrito spregovorijo s prijatelji in bližnjimi, saj jim ti lahko v primeru napada nudijo nujno pomoč. Po besedah Natalije Krajnc pomembno podporo zagotavlja tudi društvo Liga proti epilepsiji Slovenije, ki povezuje strokovnjake in bolnike. V društvu si prizadevajo za izobraževanje zdravstvenih delavcev o epilepsiji, saj lahko boljše razumevanje bolezni bistveno prispeva k uspešnejšemu zdravljenju in zmanjšanju neutemeljenih predsodkov.