Strah ostane skozi celo življenje

Ko na njihovem domu v Bašlju obiščem Sio in njene starše, Marušo Zaplotnik in Dušana Starmana, se ravno vrnejo z Onkološkega inštituta. Sia se razveseli čokoladic in mi z žarečimi očmi pokaže punčko, ki jo je na ta dan dobila v Ljubljani, ko je družinica darovala za društvo Junaki 3. nadstropja. »Tudi mi skušamo vrniti v dobrodelne namene, kar so nam darovali dobri ljudje,« pove mamica Maruša. Pogled na Sio, ki ima v nosu cevke, je pretresljiv. Po cevkah namreč dobiva vsa potrebna zdravila, dodajajo pa se napitki, ki nadomeščajo hrano, da zagotovijo zadosten vnos kalorij v telo. Drobno bitje, ki kipi od življenja, je v zadnjem letu preživelo ogromno hudega. Z njo tudi njeni starši, ki praktično vse dneve in noči bdijo ob njej. Diagnoza rak za vsakega človeka pomeni hudo preizkušnjo, če se to zgodi otroku, ki je komaj dobro začel živeti, pa je to še mnogo bolj srce parajoče. A Sia zdaj že lahko je, kar je nadvse spodbudno. Med našim pogovorom iz hladilnika prinese panakoto – eno zase in eno zame.

Med pogovorom svojemu očetu polepi obraz z ličnimi obraznimi nalepkami, vidi se ji, da ima smisel za umetnost, o čemer pričajo tudi stene, polepljene z njenimi stvaritvami. Ves čas mojega obiska je, čeprav je bila pred tem na terapiji v Ljubljani, umirjena, z zanimanjem posluša naš pogovor, ob tem se igra ... Vseskozi me preveva občutek, da se dobro zaveda, kaj vse je že preživela v prvih letih življenja.

Težave z odvajanjem blata

Da s Sio nekaj zelo ni v redu, so starši začeli opažati v začetku januarja 2024, ko so se začele pojavljati vse pogostejše težave z odvajanjem blata, ki jih prej ni imela. Težave so se stopnjevale, pojavilo se je močno potenje, pogosto je tožila o bolečinah v trebuhu, Sia je iz razigrane, dobrovoljne deklice postala razdražljiva in jokava. »Zato smo poklicali njeno pediatrinjo, ji natančno opisali stanje, ona pa nam je razložila, da so tovrstne težave pogoste pri otrocih te starosti, in dala navodila, naj v prehrano dodamo več sadja in zelenjave in zagotovimo zadosten vnos tekočin. Seveda smo zaupali presoji pediatrinje in še naprej sledili njenim navodilom. A Sia je iz dneva v dan vidno vse bolj trpela, zaradi napetega trebuščka je že težko sedela in ležala na hrbtu. Zato smo po enem tednu ponovno poklicali pediatrinjo, opozorili na resnost Sijinih težav in zahtevali pregled,« razlagata oče in mama. Konec februarja se je družini sesul svet, saj so pediatri zatipali ogromno gmoto v predelu trebuha, napotili so jih na pediatrično kliniko.

Kruta diagnoza

Po končanih pregledih tistega dne je sledilo žalostno dejstvo. »V sobi nas je obiskal zdravnik in odgovoril na vsa naša ugibanja in vprašanja: 'Sia ima v trebušni votlini raka premera 16 centimetrov.' Kasneje smo izvedeli, da gre za nevroblastom, za hitro rastočo vrsto tumorja, ki se razvije iz nezrelih živčnih celic, največkrat v predelu nadledvičnih žlez, trebuha, prsnega koša ali v bližini hrbtenice. Bolečina v srcu, milijon vprašanj in nenadzorovane solze žalosti. V trenutku zavedanja pa obtoževanje samega sebe, kaj smo naredili narobe, in vprašanje, zakaj Sia. Premeščeni smo bili na hemato-onkološki oddelek, bolj znan kot oddelek za junake 3. nadstropja.« Lanski 29. februar ni bil le dodaten dan februarja v prestopnem letu, ampak tudi začetek prvega od osmih ciklov kemoterapij. »Ne želiva strašiti staršev, ampak je treba vedeti, da marsikaterega otroka, ki ima težave z odvajanjem blata, pediater ne vzame. Včasih je treba biti glasen: če čutiš, da otrok ni v redu, ni v redu, saj starši najbolj poznajo svojega otroka,« poudarjata Maruša in Dušan.

Dobre izkušnje z zdravniki, sestrami

Kot pravijo dekličini starši, so v bolnišnici na nek način dobili novo družino. »Po vsaki viziti, vedno, ko so prišli zdravniki, sestre, so naju vprašali, ali bi rada še kaj izvedela. Verjameš jim in dobiš zaupanje. Zgradiš odnos na oddelku in tam dobiš novo družino,« povesta. Po zaključku druge kemoterapije so z veliko vrečko zdravil prvič šli domov. »Po tretjem bloku kemoterapije sredi marca lani, ko so Sii začeli laski odpadati v šopih, nam ni preostalo drugega, kot da jih postrižemo – in v podporo naši mali junakinji so škarje zapele tudi na drugih glavah.« Zavedanje posledic kemoterapije za telo in velika verjetnost, da bo Sia v poteku zdravljenja tudi prenehala jesti in piti, sta pripeljala do skupne odločitve z oddelčnim dietetikom in zdravniki, da Sii vstavijo sondo za hranjenje. Kot da ni bilo dovolj pretresov in naporov v zadnjih tednih kemoterapij, pa je družina na začetku aprila na nebu dobila novo zvezdico. Sijina diagnoza in naporen tempo zdravljenj sta pripeljala do Marušinega spontanega splava, kar je mamico pahnilo v hudo psihično stisko.

Kemoterapije je dobro prenašala

Je pa na srečo Sia kemoterapije presenetljivo dobro prenašala. »Seveda sta bila prisotna bruhanje in slabo počutje, ampak na splošno ji je šlo res dobro. Do zadnje kemoterapije, ki pa je na utrujenem in slabotnem telesu pustila posledice.« Po zadnjem bloku kemoterapije jih je v sredini maja čakalo zbiranje matičnih celic. »Prvič sva morala Sio samo pustiti čez noč na oddelku intenzivne nege, ker prisotnost staršev tam ni dovoljena. Celice smo brez večjih zapletov uspešno zbrali že v dveh dneh. V tem času sva Sio lahko obiskovala le ob točno določenih urah.« Učinek kemoterapij se je najbolje pokazal na opravljenih pregledih, saj se je tumorska tvorba zmanjšala že skoraj za polovico.

Operacija

Devetindvajsetega maja lani je bila Sia operirana. »Za naju je bilo to devet dolgih, mučnih ur čakanja v avli pediatrične klinike. Večno pogledovanje proti vratom operacijske dvorane, kdaj bova zagledala kirurga. Po izjemno težki operaciji je kirurg še vedno zbral toliko moči, da nama je na hitro obrazložil, da je operacija potekala po načrtih in da so po vsej verjetnosti odstranili celoten tumor. Občutka hvaležnosti kirurgu, ki bo trajal celo življenje, se z besedami preprosto ne da opisati,« so hvaležni starši. Po enomesečnem okrevanju po operaciji je Sia končno lahko odšla domov. A navodila za prehrano doma so bila kar velik šok. »Dieta brez maščob; nobenega olja, masti. Pravo malo raziskavo smo naredili, da bi Sii omogočili čim večjo izbiro hrane, ki bi jo lahko jedla. Marsikdo se ne zaveda, koliko stane takšno zdravljenje, ko kupuješ dodatna zdravila, porabili smo vsaj še enkrat več plenic, podlog, saj se Sia ni zavedala, da lula, vsakodnevni prevozi v Ljubljano tudi stanejo … Ko je dobila apetit, si je želela jesti vsak dan kaj drugega. A brezmaščobni izdelki so dragi, pekla sva lahko samo na olju, katerega pol litra stane 35 evrov.«

Visokodozna kemoterapija

Do začetka julija so uspešno prebrodili zdravljenje, vendar je bil ključen in najtežji del samega zdravljenja še pred njimi: visokodozna kemoterapija in presaditev matičnih celic, ki so jih zbrali. Za razliko od prvih osmih kemoterapij, ki so trajale po dva do tri dni, je visokodozna kemoterapija veliko močnejša. Sledila je še presaditev matičnih celic, Sia je prejela dva odmerka svojih lastnih matičnih celic. Nato pa se je začela stroga izolacija od sveta. Po presaditvi matičnih celic je sledil premor s konstantnimi pregledi, ki so pokazali, da matične celice počasi opravljajo svojo nalogo, vendar je Sijina kri potrebovala še kakšno transfuzijo. Za vsa obsevanja, ki so sledila septembra, so opravili še eno izmed neštetih scintigrafij v splošni anesteziji.

Nikoli ne bodo povsem mirni

Kljub dvajsetim obsevanjem še vedno nikoli ne bo stoodstotno izključena ponovitev tumorja kjerkoli v telesu, se zavedajo dekličini starši. Sia je zdaj v sklepni fazi imunoterapije, ki traja pol leta. Dve vrsti zdravil, ki se med seboj izmenjujeta, dobiva v petih ponovitvah. »Od vsega pa moramo najbolj paziti na to, da Sia zaradi občutljivosti kože ni izpostavljena soncu ali močnim lučem.« Sia bo vse življenje imela redne kontrole. Prvih pet let po končanem zdravljenju je najbolj nevarno, da se rak ponovi. »Strah ostane skozi celo življenje, pri vseh junakih 3. nadstropja in njihovih starših ter sorojencih.«

Hvaležni so

»Čisto vsakemu, ki nam je pomagal na poti Sijinega zdravljenja, smo iskreno hvaležni,« povesta Maruša in Dušan. »Ob pomoči dobrih ljudi, ki so pripravili preddvorski novembrski dogodek Naše srce sije za Sio in sodelovali na njem, pa ostaja upanje v skupno moč ljudi in v njihovo dobrodelnost,« skleneta naš pogovor.