Bojan Ambrožič športnih aktivnosti ne zmore, se je pa začel ukvarjati z astronomijo. »Včasih je bil to zame preveč statičen konjiček, zdaj pa je edina stvar, ki me spravlja v dobro voljo,« pravi. / Foto: osebni arhiv
Svoje življenje hočem nazaj
Tako pravi Bojan Ambrožič, ki je pred slabima dvema letoma zbolel za dolgim covidom. Svoje doživljanje te bolezni in ugotovitve je objavljal na blogu, ustanovil je Društvo bolnikov z dolgim covidom, pred izidom je tudi njegova knjiga.
»Ne morem se ravno pohvaliti. Večinoma sem v postelji. Tako je že dlje časa,« sva pred dnevi začela pogovor z Bojanom Ambrožičem iz Ljubnega na Gorenjskem. Spoznala sva se na tekmovanjih v gorskih tekih pred skoraj dvajsetimi leti, ko se je začel ukvarjati s tem športom. Bil je eden najboljših pri nas. Kasneje je tekel tudi ultramaratone, nato pa se v prvi vrsti posvetil turnemu smučanju. Veliko je tudi potoval in bil predan svojemu poklicu. Je doktor znanosti. Danes, pri komaj 35 letih, je zanj vse drugače, razlog pa je bolezen – dolgi covid.
Žal so za zdaj to samo še spomini. Upam, da ni še konec. Zadnje obdobje ustvarjam zelo malo novih spominov, vsaj prijetnih ne. Niti pomisliti ne morem na šport. Dobro leto je že, odkar sem bil nazadnje v hribih. Niti drugih ne spremljam več, kje vse hodijo, saj me to spravi v še slabšo voljo. Sem pa ostal aktiven na družbenih omrežjih. To je moj edini stik s svetom. Ne morem nikamor, sem kot v hišnem priporu. Težko hodim, zelo sem utrujen, v družbo ne grem, da ne dobim kakšne okužbe, ki bi pomenila še poslabšanje bolezni ... Sem in tja pride kdo k meni na obisk. To pa je vse.
Ležim v postelji, malo sem na spletu, po hiši ali po ulici se sprehodim, da se vsaj malo razgibam, saj sem imel že težave s hrbtom. Moj dnevni domet je trenutno največ slab kilometer. Ob lepem vremenu se ukvarjam z astronomijo. Včasih je bil to zame preveč statičen konjiček, zdaj pa je edina stvar, ki me spravlja v dobro voljo. Kupil sem si pet teleskopov. Podnevi opazujem sonce, ptiče, hribe, na katere imam pogled z balkona, ponoči pa fotografiram planete, galaksije ... Postavim teleskop, potem grem za pol ure v posteljo in spet nazaj ... Tudi kadar pride do izboljšanja, če malo pretiravam, imam posledice še cel teden ali celo cel mesec. To pomeni, da ne morem vstati iz postelje. Lani junija je bilo grozno. Trikrat na dan na stranišče, drugače pa ves mesec v postelji. Zelo moram biti discipliniran. Vse moram delati zelo po pameti. To je kot hoja po rezilu. Če nič ne delam, pride do mišične distrofije, če pa kar koli delam, pa se mi bolezen poslabša. Nič več ne gre na hitro. To človek ob takšni bolezni mora sprejeti.
Maja bo dve leti, odkar sem bolan, uradno diagnozo pa so mi postavili pred enim letom. Od lanskega aprila sem na bolniški. Prvo leto sem verjetno tudi zaradi dobre telesne pripravljenosti še nekako zmogel, potem se mi je bolezen poslabšala. Že zelo hitro mi je bilo jasno, da gre za to bolezen, saj sem imel tako specifične simptome, da ni bilo dvoma. Covid-19 sem prebolel trikrat, bil sem tudi cepljen, a cepljenje tukaj ne igra vloge, saj zbolijo tako cepljeni kot necepljeni. Poznam primere, ki so dolgi covid dobili, še preden so cepljenja sploh obstajala, tudi takšne, ki ga imajo že skoraj pet let. Jaz sem ga dvakrat prebolel, tretjič še ne. Bolezen še kar traja. Znanstvene raziskave kažejo, da vsaka okužba za 15 odstotkov poveča verjetnost za dolgi covid. To ni bolezen, ki je šla mimo. Vsak dan me kliče kdo, ki jo je dobil na novo. Tudi med tekači nas je kar nekaj. Je kar pogosta bolezen. Od začetka epidemije je že pet let, dolgi covid pa diagnosticirajo še sedaj ljudem na novo. Koronavirus je še vedno prisoten.
Znanih je čez dvesto različnih simptomov, jih je pa nekaj, ki so bolj prisotni. To je zelo huda kronična utrujenost, kakršne zdrav človek ne more dobiti. Ko prideš v cilj ultramaratonske tekme, to ni tisočinka utrujenosti, kakršno čutim sedaj. V času, ko je bila bolezen najhujša, sem že pet minut na stolu težko sedel. Prisotne so tudi bolečine v mišicah, nevrološke težave, vrtoglavica, težave s srcem, pljuči ... So še bistveno hujši primeri te bolezni, kot jo imam jaz. Lahko rečem, da imam hudo obliko dolgega covida, ne pa zelo hude. So ljudje, ki so leta prikovani na posteljo, morajo biti v temi, ker jih moti svetloba, moti jih hrup ...
S tem se ukvarjajo na infekcijski kliniki, čeprav je to kronična bolezen. Prvo leto me niso resno jemali, zdaj pa vedo, da je dolgi covid resna in huda bolezen. Težava je v tem, da zdravila zanj ni, so samo zdravila, ki so namenjena drugim boleznim, ki nam jih predpisujejo, ker so posredno dokazali, da pomagajo. Zdravim se z njimi. Poskusil sem jih že veliko in večino sem jih moral plačati sam. Nekaj jih je krila zdravstvena zavarovalnica. Za zdravila sem dal že toliko denarja, da bi si lahko kupil nov avto. Poznam ljudi, ki so se s temi zdravili pozdravili, jaz se žal nisem. Pred dobrim tednom sem zaključil zdravljenje še z enim močnim protivirusnim zdravilom. Rezultati nikoli ne pridejo čez noč. Bom videl čez kakšen mesec, če bo kaj izboljšanja. Če bo, bom s tem zdravilom nadaljeval, sicer pa imam že nov scenarij. Človek da za zdravje vse. Tudi danes bi ravnal enako. Zdravljenja sem se lotil, ker hočem svoje življenje nazaj. Od življenja zadnje obdobje nimam praktično nič in vse namenjam temu, da bi se pozdravil. Grozno je. Iščem možnosti za zdravljenje. Drugega mi niti ne preostane, tudi zavoljo svojega dekleta in družine, ki mi stojita ob strani. Sem poklicni znanstvenik in znanost deluje preko znanstvenih člankov. Vsake toliko časa objavijo nove rezultate znanstvenih raziskav. To preberem in se posvetujem s kolegi zdravniki, ki mi pomagajo in se odločimo, katere metode bi bile primerne, kakšna so tveganja ... Sta dve možnosti: da sem poskusni zajček, za kar sem se odločil, ali pa da bo bolezen minila sama od sebe, kar se pri nekaterih tudi zgodi. Poznam ljudi, ki so se pozdravili tudi brez zdravljenja, pri nobenem pa to ni bilo hitro. Moj prvi cilj je, da se vrnem v službo, da bi bil lahko vsaj na nogah, da se mi življenje vsaj delno normalizira. O športu še ne morem razmišljati.
Odzivi so zelo različni. Na začetku mi nihče ni verjel, ker še niso slišali za to bolezen, niti zdravniki ne. Zdaj, ko pa vidijo, da že res toliko časa nisem bil nikjer, da sem v postelji, pa verjamejo, da bolezen res obstaja. Tudi zdravniki vedo, da je bolezen zelo resna. Vedno pa se najdejo takšni, ki imajo svoj pogled in svoj prav. Če bi se samo za dan ali dva postavili v mojo kožo, bi zagotovo razmišljali drugače. To je bolezen, ki si je nihče ne želi imeti. Sem pa ravno zaradi tega bloga ustanovil Društvo bolnikov z dolgim covidom. V njem nas je devetdeset, bi pa rekel, da nas je v Sloveniji nekaj tisoč. Delimo si izkušnje. Samo mi bolniki z dolgim covidom si lahko predstavljamo, kaj preživljamo. Izločeni smo iz družbe, iz službe ... Veliko ljudi se mi zahvaljuje, ker sem se javno izpostavil, da so tudi sami prepoznali, da imajo takšne težave, da utrujenost ni posledica lenobe, da je to dolgi covid. Skoraj vsak dan mi kdo piše. Bolezen ne izbira, je pa res, da raziskave kažejo, da za dolgim covidom zbolijo večinoma ženske. Nisem zdravnik, lahko pa rečem, da je covid, iz katerega se razvije dolgi covid, zelo resna bolezen. Na začetku sem covid podcenjeval, sedaj ga ne več. Raziskave kažejo, da ima šestdeset odstotkov ljudi po prebolelem covidu določene poledice. Večina niti ne ve, saj gre za manjše kognitivne težave. Torej boljša je preventiva kot kurativa – še vedno.
Trenutno je v pregledu pri uredniku, čakam na njegovo mnenje. Če moji zapisi ne bodo izšli v tiskani obliki, jih bom objavil na spletu. Sicer bi si želel, da te knjige ne bi nikoli bilo, da ne bi nikoli zbolel. Sem se jo pa odločil napisati, ker v Sloveniji literature o tem ni in ker imam tako zelo veliko časa. Je preplet mojega doživljanja te bolezni in ugotovitev znanosti. Prebral sem ogromno literature. Skušal sem čim bolj slediti stroki. Zdravnica Špela Šalamon je opravila strokovni pregled. Sem pa tudi pri pisanju knjige moral imeti zdravo mero, koliko časa pisati in kdaj je čas za počitek. A če človek prav nič ne dela, tudi ni dobro za glavo.
Samo to vsem nam preostane, sploh takrat, ko jemljemo zdravila. Upam, da se bom pozdravil in da boste spet brali moje zapise s hribov. Upam, da se bova naslednjič srečala na kakšni tekmi.
