Treven novi predsednik (2)

Miroslav Treven, novi predsednik Sončka, Gorenjskega društva za cerebralno paralizo, se je v društvo vključil pred 32 leti. Takrat njegov sin Matej, ki ima cerebralno paralizo, še ni dopolnil enega leta.

»Vključitev v društvo nam je svetovala sinova fizioterapevtka Neda Rotar, ki je tesno sodelovala z dr. Tatjano Veličkovič, ki pa je zelo tesno sodelovala z gorenjskim društvom Sonček. Udeležili smo se prve šole za starše v Pineti, blizu Novigrada. Čeprav sem bil (in sem še vedno) iz Domžal, ki ne spadajo pod gorenjsko regijo, so me sprejeli z odprtimi rokami. Prva šola za starše, ki smo se je udeležili, je bila ena od najpomembnejših izkušenj in izobraževanj za naju z ženo, saj nama je popolnoma spremenila pogled na težave s sinom, najino prihodnje življenje in nama dalo moč, da sva se borila in v marsikateri zadevi orala ledino,« je pojasnil razloge za vključitev v društvo.

Sin Matej ima težko obliko cerebralne paralize. »Najin Matej je precej specifičen, čeprav verjetno to mislimo vsi za svoje otroke – zdrave ali s posebnimi potrebami. Rojen je bil v šestem mesecu nosečnosti in je tehtal le 1400 gramov. Ko smo bili na zdravljenju v Združenih državah Amerike pri svetovno znanem nevrokirurgu za spastičnost, nam je dejal, da je Matej eden od treh najzahtevnejših primerov, s katerim se je srečal v svoji dolgoletni karieri. Ima namreč težko obliko cerebralne paralize z zelo hudo spastičnostjo in ne more kontrolirati praktično nobenega giba. Umsko pa je zelo dober, tako da ima želje in potrebe kot večina drugih mladostnikov. Težava je v tem, da ima medicina s takšnimi osebami le malo izkušenj, saj še nekaj let pred Matejevim rojstvom takšni otroci verjetno ne bi preživeli. Zato smo v marsičem orali ledino, tako v šolstvu kot pri medicinskih pripomočkih. Matej je bil s sedmimi leti poskusno vključen v CIRIUS (takrat še ZUIM) Kamnik v Posebni program vzgoje in izobraževanja. Ta poskusna vključitev je trajala 20 let oziroma do konca njegovega šolanja. Ob sprejemu v šolo je bil Matej najzahtevnejši učenec, proti koncu šolanja pa se je zahtevnost šolarjev zaradi različnih posebnih potreb močno povečala in ni več tako izstopal. Lahko pa povem, da so bile moje izkušnje z našim zdravstvom in šolstvom zelo pozitivne, saj so bili vedno pripravljeni prisluhniti in poiskati rešitev ali kompromis, ki bi bil čim bolj sprejemljiv za vse in koristen za našega Mateja,« je opisal.

Starši otrok s posebnimi potrebami se srečujejo tudi s številnimi težavami in vedno več jih o tem spregovori tudi v javnosti. In kakšne težave zaznavajo v družini Treven? »Trenutno vidim glavno težavo v tem, da za takšne osebe, kot je naš Matej, po končanem šolanju ni programov, kamor bi se lahko po svojih zmožnostih aktivno vključevali. Osebna asistenca je velik korak v pravo smer, a še vedno ne rešuje dovolj aktivnega vključevanja v družbo. Pojavljajo se tudi vedno nove diagnoze in nove težave, na katere naš sistem odreagira prepočasi in včasih traja celo generacijo ali celo več, preden se prilagodi novim situacijam. Še bolj pa me moti to, da se določene stvari, za katere rešitve poznamo že dolgo in so preprosto rešljive, kot na primer dostopnost javnih prostorov in javnega potniškega prometa za osebe v invalidskih vozičkih ali oznake za slabovidne, rešujejo prepočasi in se s tem po nepotrebnem zelo otežita življenje in vključevanje v družbo,« je zaključil.

Ker se zaveda pomena pomoči, ki jo starši dobijo tudi v društvih, kot je Sonček, Gorenjsko društvo za cerebralno paralizo, vse, ki tovrstno pomoč potrebujejo, vabi, da se včlanijo. Vedno pa jim manjka tudi prostovoljcev in finančnih sredstev. So med organizacijami, ki jim lahko namenite do enega odstotka dohodnine. Tudi ta vir je zanje pomemben. (Konec)