Trije otroci, vsi z Aspergerjevim sindromom (1)

Pisali smo o motnjah spanja kot eni najpogostejših spremljevalnih težav pri osebah z motnjami avtističnega spektra. Še kako znane so družini Štravs Čučnik. Tinkara, ki je stara 16 let, 14-letni Jure in 10-letni Jakob imajo diagnosticirano obliko avtizma – Aspergerjev sindrom, poleg tega še ADHD in specifične učne težave. In vsi trije imajo kot spremljevalno težavo tudi motnje spanja.

Živijo v Novem mestu, te­sno pa so povezani z Gorenjsko, z Bledom, od koder prihaja mama Meta. Pojasnila je, da je redko, da bi imeli prav vsi otroci v isti družini Aspergerjev sindrom. Družino sem spoznala lani poleti na Ptuju in dobila delček uvida v motnje spanja pri osebah z avtizmom. Če smo drugi Ptuj raziskovali po­dnevi, ga je Meta z najmlajšim sinom tudi ponoči. Vsako noč je bil kakšni dve uri buden ter je takrat želel na sprehod in pogovor. Motnje spanja se pri otrocih izražajo različno, tako je tudi v družini Štravs Čučnik. »V naši družini so motnje spanja naj­izrazitejše pri Juretu in Jakobu. Že kot dojenčka nista prespala noči. Pogo­sto sta se zbujala in bila jokava. Njun cikel je bil 45 minut do ure in pol spanja in uro do ure in pol budnosti. To se je ponavljalo celo noč – pri Juretu do približno tretjega leta starosti, pri Jakobu nekoliko manj. Takrat še nismo vedeli razloga, sedaj vemo, da sta bila senzorno zelo občutljiva. Tudi Tinkara se je ponoči pogosteje zbujala, a to ni bilo tako izrazito,« je predstavila Meta Štravs.

Vsi trije se ponoči še danes zbujajo, a je sedaj mnogo lažje. »Že ko je bil Jure na začetku osnovne šole, Jakob pa je bil star tri leta, smo se dogovorili, da si ponoči, kadar se zbudita, prižgeta svojo lučko in sestavljata lego kocke ali bereta, gledata knjige ... Kljub temu sta mi prišla vsakič povedat, da sta se zbudila. Danes marsikdaj niti ne vem, da so ponoči pokonci. Me pa Jakob še vedno občasno sredi noči, kar pomeni okrog štirih zjutraj, pride vprašat, ali greva lahko na sprehod in na pogovor, posebno takrat, kadar me čez dan ni doma in mu moja prisotnost manjka. Svoj nemir da najlažje iz sebe na ta način. To pomaga Jakobu, medtem ko Juretu zadoščata branje in pogovor. Kot starš se nočnega zbujanja kar nekako navadiš,« je opisala.

Za starše je to vsekakor zahtevno. »Nimaš izbire, tako da se niti ne sprašuješ kaj dosti. Še posebno težka je situacija pri tistih starših, katerih otroci imajo zraven še motnje v duševnem razvoju. Tinkari, Juretu in Jakobu se je dalo dopovedati, zakaj je spanje pomembno, pri osebah, ki imajo nižje intelektualne sposobnosti, pa to ne gre tako. Poznam takšne primere in vem, kako zahtevno je za starše in da to lahko vodi tudi v izgorelost, o čemer pa se premalo govori,« je še povedala Meta Štravs.

Ker je spekter avtizma izjemno raznolik, tudi v primeru spremljevalnih težav motenj spanja ni enotnega pristopa. (Se nadaljuje)