Starša Sabina in Borut s hčerkami Lucijo, Karolino in Tinkaro / Foto: Aleš Senožetnik

Tudi Gorenjska pomaga Karolini

Deklica Karolina, ki se bori z boleznijo hitrega staranja, je v okviru zbiralne akcije pred dnevi obiskala tudi Gorenjsko.

Za razvoj genskega zdravljenja za Karolino lahko prispevate s SMS-om s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom denarja na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic: SI00 111888, namen: Za Karolino.

Kamnik – Karolina Lavrič se bori s Cockaynovim sindromom tipa B, redko genetsko boleznijo hitrega staranja. Na pomoč so ji priskočili v Društvu Viljem Julijan in tako se je začela zbiralna akcija za razvoj genskega zdravila, ki bi deklici rešilo življenje.

V okviru zbiralne akcije je Karolina tako v petek s starodobnim minibusom Volkswagen T2 obiskala Gorenjsko. Iz domačega Dola pri Ljubljani se je napotila v Domžale, Kamnik in Kranj. Mi smo jo ujeli v Kamniku, kjer so jo na Glavnem trgu pričakali gasilci in ji pripravili vodni gasilski pozdrav, plesalki Plesnega kluba Šinšin pa sta poskrbeli za dodatno popestritev.

»Ljudje so Karolini zelo naklonjeni. Običajno so zelo sočutni in želijo pomagati,« nam je povedal Karolinin oče Borut Lavrič, ki nam je povedal, da je Karolina edina v Sloveniji s to redko boleznijo. »Res čim prej potrebujemo zdravilo, saj bolezen napreduje. Karolina danes še hodi, a ne vemo, koliko časa bo še. Danes vidi, a tudi ne vemo, koliko časa bo še tako. Za zdaj se zelo dobro drži, seveda pa bo šlo s časom vse slabše,« nam je povedal dekličin oče.

S turnejo tako Karolinina družina in Društvo Viljem Julijan želita zbrati dva milijona evrov, kolikor jih potrebujejo za razvoj zdravila. Do danes so zbrali že 1.672.000 evrov, do cilja jih torej loči še 328 tisočakov. Doslej zbrana sredstva so že poslali znanstvenim skupinam na Portugalskem in v ZDA, ki so prve variacije zdravila že začele preizkušati na miših. »Časovnico je težko napovedati, a če bo šlo vse po načrtih, bi bilo lahko zdravilo konec naslednjega leta pripravljeno za klinično študijo, takrat bi lahko vključili tudi Karolino,« nam je še zaupal Borut Lavrič.

Karolinina družina skupaj z društvom upa, da jim bo uspelo zbrati še preostanek denarja. Kot pravijo, jim lahko uspe, če se vsi skupaj povežemo v največji možni meri. Slovenci pa smo v preteklosti že večkrat pokazali, da v takšnih primerih znamo stopiti skupaj.

Oddajte svoj komentar

Kranj 19°

zmerno oblačno
vlažnost: 96 %
veter: SZ, hitrost: 11 km/h

18/31

sobota

15/33

nedelja

15/33

ponedeljek

Vremenska napoved

Po

To

Sr

Če

Pe

So

Ne

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

23

24

25

26

27

28

29

30

31

 

 

 

 

GLASBA / Škofja Loka, 13. julij 2024

Mednarodni cikel koncertov

GLASBA / Škofja Loka, 15. julij 2024

Mednarodni cikel koncertov

IZLETI / Cerklje, 16. julij 2024

Planinski izlet DU Cerklje

PRIREDITVE / Škofja Loka, 20. julij 2024

Spominska slovesnost v Dolenji vasi

PRIREDITVE / Kranj, 3. avgust 2024

Planinski dan invalidov

 

 
 

 

 
 
 

Po analizi rahla prednost lokaciji v Radovljici / 11:35, 12. julij

Po analizi rahla prednost lokaciji v Radovljici / 11:05, 12. julij

Edina logična lokacija je Kranj, ki ima sam več prebivalcev kot celotna zgornja gorenjska skupaj. Je tretje največje slovensko mesto in edino brez bolnišnice.

Po analizi rahla prednost lokaciji v Radovljici / 08:03, 12. julij

Bližina avtocestnega priključka so dodatne točke; hrup zaradi bližine avtoceste so negativne točke. Razumi kdor more.

Kranj se povezuje s Fukuijem / 11:04, 10. julij

Nova priložnost, da se gre župan turista na Japonskem, seveda na občinske stroške. Nova bolnica sredi mesta je res precej mimo. V Murski Sob...

Pred potjo je rekla: »Mat' 'ma jajca, pa gre.« / 07:15, 7. julij

Čestitke! Res velik podvig, vam še veliko podobnih privoščim iz srca!

Odprtje nove ceste spremljal protest / 21:46, 5. julij

Slovenci smo resnično eni čudni ljudje. Če se nič ne gradi se jajcamo, če se gradi protestiramo. So še vedno najboljše obljube, potem se pa nič ne dela?

Obvoznica v Železnikih ni odprta / 11:14, 5. julij

Čez poletje pa res ni za pričakovati, da bodo državni organi izdali vsa dovoljenja. UE stavkajo in večina zaposlenih po ministrstvih je na Hrvaške,. Držimo pesti, da bo obvoznica odrta do konca leta.